02.12.2024 14:00 1 OR
fot. Aleksandra Kołodziejska
Ma sześć lat, wypełnionych bólem i niepewnością, co jeszcze ‘zafunduje’ jej choroba. Iza od urodzenia cierpi na Zespół Milroya. W Polsce choruje na nią tylko 200 osób.
Zespół Milroya to choroba genetyczna, która niestety nie jest uleczalna. Jedyne, co można zrobić to spowolnić jej objawy. Charakteryzuje się zaburzeniem układu limfatycznego a mianowicie przewlekłym zastojem limfy, prowadzącym do obrzęków kończyn dolnych, utrudniających chodzenie. Początkowo doprowadza to do opuchlizny kończyn dolnych i jest niebolesne. Z czasem jednak ta limfa twardnieje, a następnie pojawia się słoniowacizna oraz duży obrzęk tkanki i skóry któremu już niestety towarzyszy ból.
Z zespołem Milroya wiążą się też różne powikłania, z których najczęstszym jest zakażenie skóry i tkanki podskórnej. U osób z tym schorzeniem może występować także rzadki nowotwór, tak zwany mięsak limfatyczny, który wyleczyć można jedynie za pomocą amputacji kończyny. Nieleczony zespół Milroya może prowadzić do martwicy tkanek, a to skutkować koniecznością wykonania zabiegu operacyjnego lub nawet amputacją.
— Choroby towarzyszące przy tym zespole to uszkodzony układ immunologiczny, skóra przestaje być skuteczną barierą,dlatego nawet drobne urazy, czy też ukąszenia przez owady mogą prowadzić do zakażenia i ostatecznie powiększenia istniejącego obrzęku; malformacje naczyń mózgowych , cholestaza. Izabela od pierwszego miesiąca życia korzysta z rehabilitacji, która ma na celu zmniejszenie obrzęku. Dodatkowo nosi pończochy uciskowe, które zmniejszają obrzęk który pojawia się pod stopą i utrudnia chodzenie — mówi Aleksandra, mama Izabeli
Izabela swoje pierwsze buciki założyła w wieku 1,5 roku ponieważ w żadnym sklepie nie było takich, które pasowałyby na jej stópki. Dzięki Ustawie „za życiem” dziewczynka otrzymałą dofinansowanie na buciki oraz wyroby ortopedyczne, które do dziś robione są na zamówienie.
— Na ostatnich badaniach USG doppler dowiedzieliśmy się, że Izabela ma niedrożne żyły w których zastój krwi jest na tyle duży że nie jest w stanie przepłynąć dalej. To jest powód przez który Izabela odczuwa silny ból i drętwienie kończyn. Wstępnie ustalono termin operacji na luty. Koszty leczenia Izabeli z miesiąca na miesiąc są coraz większe. Operacja, pończochy, rehabilitacja, buciki wszystko jest kosztowne — podsumowuje mama Izabeli
Ale to nie wszystko, z czym musi mierzyć się Iza.Ostatnio pojawiła się również malformacja żylna na czole, która powoduje wadę wzroku. Iza ma również słabe prawostronne napięcie mięśniowe.
— Nigdy nie prosiliśmy o pomoc, dawaliśmy radę sami zapewnić dziecku wszystko co potrzebuje aby mogła samodzielnie funkcjonować i bawić się jak wszystkie dzieci. Niestety z miesiąca na miesiąc koszty rehabilitacji rosną ponieważ ich częstotliwość jest zwiększona, a co chwilę dochodzą kolejne takie jak operacja, wizyty u lekarza i badania wykonywane prywatnie, bo niestety na NFZ czas oczekiwania jest za długi. Dodatkowo rehabilitację na NFZ są znacznie krótsze i nie są wykonywane profesjonalnie jak na rehabilitacji prywatnej — mówi Pani Aleksandra
Dla nas każda pomoc się liczy byleby Iza mogła jak najdłużej cieszyć się życiem jak jej rówieśnicy.
Link do zbiórki na sfinansowanie operacji i dalszą rehabilitację Izy:
