Lenka od urodzenia choruje na nieuleczalną i niezwykle rzadką chorobę genetyczną - zespół Ehlersa-Danlosa. U dziewczynki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych. Mama prosi o pomoc w leczeniu córki.
Na tę groźnie brzmiącą nazwę składają się zaburzenia w funkcjonowaniu stawów, więzadeł, mięśni, a także wewnętrznych narządów. U dziewczynki zdiagnozowano również szereg wad wrodzonych: dysplazję stawu biodrowego, wrodzone przywiedzione przodostopie, skrajną wiotkość aparatu więzadłowego oraz stawowego.
— Nie sposób wymienić wszystkie schorzenia, które uniemożliwiają Lence normalne funkcjonowanie. Do wszystkiego doszły jeszcze: skolioza, lordoza, obniżone napięcie mięśniowe, refluks żołądkowo-przełykowy, szmery na sercu, pogłębiona kifoza piersiowa i stopy płasko-koślawe, a to w dalszym ciągu nie koniec długiej listy. Codzienność Lenki to nieustanny strach o to, co przyniosą kolejne wyniki badań — informuje Sylwia Hoeft - Rybakowska, mama Lenki.
Wskutek tak wielu schorzeń dziewczynka wymaga opieki wielu specjalistów: ortopedy dziecięcego, neurologa, kardiologa, okulisty, pulmonologa, genetyka klinicznego, lekarza specjalisty rehabilitacji medycznej, ortodonty i pedagoga. Musi też regularnie odbywać intensywną i wielopłaszczyznową rehabilitację, która pozwala jej stopniowo osiągać dalsze postępy na drodze po jak największą sprawność. Zajęcia na basenie i hipoterapia przynoszą zauważalne postępy, ale muszą odbywać się w sposób ciągły. Lenka musi również korzystać ze specjalnego obuwia ortopedycznego.
Wesprzeć leczenie Lenki można za pośrednictwem strony siepoamga.pl.
